Lama2 – Portugal
Juntos pela LAMA2 em Portugal
Apoio às famílias. Ciência com dados. Comunidade informada.
Quem somos
A Lama2 – Portugal é uma associação sem fins lucrativos, com sede no Porto, criada por famílias e profissionais para apoiar crianças, jovens e adultos com distrofia muscular congénita LAMA2 (défice de laminina-α2). Unimos apoio direto às famílias, informação fidedigna e colaboração científica, para acelerar soluções e melhorar a qualidade de vida.
Missão
- Apoiar famílias e cuidadores com informação clara, recursos práticos e rede de entreajuda.
- Impulsionar a investigação em LAMA2 com clínicos e centros académicos.
- Recolher e tratar dados (registo LAMA2-PT) com ética e segurança.
Visão
Um país onde cada pessoa com LAMA2 tem diagnóstico atempado, cuidados coordenados, terapias baseadas na evidência e uma comunidade ativa que transforma conhecimento em impacto.
Valores
Rigor científico · Transparência · Proximidade · Colaboração · Ética · Inclusão
O que fazemos
Apoio às famílias
Orientação pós-diagnóstico, materiais explicativos, navegação no SNS e acesso a apoios sociais.
Comunidade & capacitação
Grupos de partilha, sessões online e workshops para cuidadores e profissionais.
Investigação & dados
Desenho do Registo LAMA2-PT (consentimento informado, anonimização, RGPD) e estudos observacionais.
Formação & sensibilização
Guias clínicos resumidos, eventos públicos e campanhas de consciencialização.
Advocacia
Contributos técnicos para políticas públicas e boas práticas em doenças raras.
Angariação de fundos
Iniciativas solidárias, parcerias com empresas e candidaturas a subsídios.
Investigação e Proteção de Dados
A recolha e tratamento de dados seguem o RGPD, com consentimento informado, minimização, pseudonimização/anonimização e direitos de acesso/retificação. Estamos a constituir um Comité Científico Consultivo e um Comité de Ética externos.
Como ajudar
Torna-te sócio
Participa, vota e ajuda a definir prioridades. Recebe atualizações e contribui com as tuas competências.
Faz um donativo
Sustenta o apoio às famílias, o registo LAMA2-PT e projetos de investigação. Em breve disponibilizaremos IBAN e MB Way.
Quando disponível, ativaremos recibos de donativo para benefícios fiscais.
Transparência
Publicaremos relatórios anuais de atividades e contas, projetos financiados, indicadores de impacto e políticas internas (conflitos de interesse, proteção de dados, salvaguardas éticas). Em processo de registo/NIPC e futura candidatura a utilidade pública.
Perguntas frequentes
O que é a LAMA2?
Uma distrofia muscular congénita causada por alterações no gene LAMA2, com fraqueza muscular desde cedo e necessidades de cuidados multidisciplinares.
Como posso inscrever-me no registo?
Através de formulário com consentimento informado; os dados são tratados de forma segura e apenas para fins definidos.
A associação dá aconselhamento médico?
Não prestamos atos clínicos. Fornecemos informação e encaminhamento para equipas especializadas.
Contactos
Email: geral@lama2.pt
Sede: Porto, Portugal
Redes sociais: @lama2portugal (a definir)
Associação sem fins lucrativos. Em processo de registo/NIPC. Pretensão de utilidade pública.